Herhaling

Waarschijnlijk zal een deel van deze blog herhaling zijn. Niet omdat ik dat nou perse wil, maar omdat het schijnbaar toch nog nodig is.

Afgelopen weekend heb ik de WIA aangevraagd…dat was best even slikken….en eerlijk is eerlijk ik heb daar ook echt wel een traan om gelaten. Want linksom of rechtsom….ik wil dit niet. Maar feit is ook, ik kan het nu niet anders… Dus nu moet ik afwachten of de desbetreffende verzekeringsarts van het UWV dat ook vind…. Ben ik volgens hen ziek genoeg om niet te werken. Ik moet je zeggen dat ik dat, als onzichtbaar zieke, best een ding vind…..Want duh je ziet niks aan mij….en dan moet een persoon die me niet kent beoordelen wat ik nog kan…..

En begrijp me niet verkeerd! Ik ben een groot voorstander van dat er gecontroleerd moet worden of je daadwerkelijk ziek bent hoor! Want er zijn er helaas genoeg die de boel voor de gek hebben. En dat gaat dan weer ten koste van mensen aan wie je niks ziet.

Mijn arbo arts zei de laatste keer zo mooi, om zijn verslag rond te maken, wat zijn nou precies je klachten? Want ik zie je hier relatief vrolijk door de gang lopen en we hebben prima gesprekken. Ik merk niks aan je… Pppfff begint hij nou ook al? Al 9 jaar loop ik bij hem, altijd prettige gesprekken gehad, goede tips gekregen om uit te proberen en nu bij het laatste gesprek dit….. gelukkig, bleek achteraf, probeerde hij me uit de tent te lokken om heel duidelijk te vertellen hoe ik mezelf aanpas aan de wereld. Want dat ziet bijna niemand, of je moet mij erg goed kennen inmiddels.

Bijna niemand ziet dat ik een heleboel evenwicht opvang door mijn voeten schuin naar buiten te zetten, pinquin voetjes noemt een lief vriendinnetje dat altijd. Dat doe ik al jaren door mijn turn verleden, maar in dit geval helpt het me ook echt! je hebt simpelweg meer draagvlak.

Ik loop, waar kan, zo dichtbij mogelijk bij een muur/schutting/heg/geparkeerde auto’s. Maar ook bij mijn wederhelft of kind in de buurt. Als ik maar iets kan grijpen als ik een zogenaamde zwieper krijg. Ik neem in de winkel altijd een karretje mee, ook al heb ik maar 2 dingen nodig.

Als ik toch naar een verjaardag ga, probeer ik op een rustig moment te gaan (jup ik ben zo’n persoon die zich niet aan de uitnodiging houd) en ga ik op een plek zitten waar ik alles kan overzien. Dit laatste doe ik sowieso op veel plekken.

Wanneer iemand tegen mij zegt; goh het gaat wel goed he? Vraag ik soms door waarom men dat denkt… krijg ik regelmatig het antwoord dat ik samen met onze jongen vrolijk naar school loop, daar een praatje maak met een ouder en dan weer rustig weg loop. Nou heb ik niet altijd zin om tekst en uitleg te geven en laat ik het vaak maar gaan, maar soms komt de volle uitleg…..

Dan vraag ik of ze hebben gezien dat ik dat stukje bij school vlak langs het muurtje loop, ik het gedeelte waar ik niks vast kan houden naar beneden kijk en vlak bij mijn zoon probeer te blijven en dat ik hem ondertussen uit probeer te leggen dat hij niet zo om mama heen moet rennen omdat mama dan nog duizeliger wordt. Dat wanneer ik sta te praten met een ouder, ik dat vaak staand naast een muur doe en soms zelfs leunend tegen de muur. Dat ik mijn zoon regelmatig moet uitleggen waarom mama niet kan helpen op school en andere mama’s wel. Dat mijn zoon 3 dagen in de week naar de bso gaat zodat hij lekker kan ravotten met vriendjes zonder daarbij rekening hoeft te houden met zn mama. Dat hij zelf al zegt dat mama voor de knuffels is en papa voor het stoeien, want mama is duizelig. Dat mijn hart breekt als hij voor de zoveelste keer vraagt of ik mee ga zwemmen, spelen, naar de dierentuin, de kazerne…..noem het maar op…..en mama weer nee moet zeggen. Het gezicht van de andere persoon is op dit moment vaak al zo vertrokken dat ik maar ophoud met praten en zeg dat we wel heel gelukkig met elkaar zijn..Wat overigens nog steeds het geval is gelukkig.

Dus om fijn in de herhaling te vallen; mensen oordeel niet te snel over een ander. Je weet niet wat er achter de voordeur schuil gaat……

Jaloezie

In mijn vorige blog had ik het over verschillende gevoelens die bij chronisch ziek komen kijken, in mijn geval (dit zal vast niet voor iedereen hetzelfde zijn)

Jaloezie hoort daar bij mij ook zeker bij, hoe graag ik ook zou willen dat dat niet zo was. Maar toch bekruipt dat gevoel me, de ene keer vaker dan de andere. Vooral als het gezinssituaties zijn…. Als ik een ander gezin gezellig wandelend zie lopen richting de speeltuin, beelden van gezinnen die een gezellig dagje uit zijn, vliegvakanties maken (of überhaupt een gezellige vakantie met dagjes uit) Dan word ik stiekem best jaloers dat wij dat niet kunnen.

Afgelopen vakantie ook… ik zat in het huisje, vriend was samen met ons zoontje weg en ik zag een ander gezin gezellig lopen, springen, huppelen, vader die kind de lucht in tilt….en bam daar kwamen de waterlanders……want feit was dat ik dat niet kon….(deze vakantie was het weer raak, ik ging met een herstellende bronchitis weg en brak op dag 1 een rib door het hoesten…..dus kon helemaal geen kant op tot grote teleurstelling van ons allen aangezien we vorig jaar ook al onze vakantie moesten afbreken door een gebroken knie bij mij) Maar nog, nu was het de bronchitis/gebroken rib waardoor ik helemaal niks kon, normaal kan ik ook weinig en ben ik blij als ik 2x een middag mee kan ergens naar toe.

En tegelijkertijd weet ik maar al te goed dat het plaatje dat ik zie, enorm bedrog kan zijn. Want ook ik weet niet wat er bij hen achter de voordeur speelt….. Vader of moeder kan ook daarvoor plat hebben gelegen en zich opgemaakt hebben voor een momentje met het gezin…..of nog erger…..huiselijk geweld en speelt 1 van beide mooi weer…..Ik probeer me dat ook altijd te bedenken als ik die gevoelens ervaar….. het gras LIJKT altijd groener aan de overkant….

Acceptatie

Een poosje terug heb ik het gehad over belemmeringen en aanpassen.

In dat rijtje past ook acceptatie. Ik krijg vaak de vraag of ik het inmiddels een plekje heb gegeven. En daar moet ik Nee op antwoorden. Ik denk ook niet dat dat zo snel kan. Vorig jaar rond deze tijd kreeg ik te horen dat mijn duizeligheid niet meer over ging. Maar met de komst van dat antwoord kwamen er nog meer dingen die ik ‘moest’ gaan accepteren. Grote en kleine dingen.

Om een voorbeeld te geven van een klein ding, we hadden 9 jaar geleden een rondreis door Cuba geboekt die we moesten annuleren door mijn duizelaanval. Toen nog denkende dat dat nog wel een keer later ging gebeuren. Inmiddels weet ik dat 16 dagen in een bus niet meer haalbaar is. Nou is dit geen wereldschokkend iets om je bij neer te leggen, dat weet ik. Maar het is wel 1 van de dingen die niet meer kunnen.

Grotere dingen om te accepteren is bijvoorbeeld het feit dat er geen broertje of zusje voor onze kerel zal komen (of het moet een hele grote verrassing worden) Iets wat voor veel verdriet zorgt. Begrijp me niet verkeerd ik ben heel dankbaar dat ik onze jongen heb mogen krijgen. Want naast mijn evenwichtsstoornis heb ik ook PCOS. (mocht je meer willen weten over PCOS zie deze link . Wat er in ons geval voor zorgde dat ik hormoonbehandelingen moest ondergaan om zwanger te raken. Een intensief traject wat voor mij nu niet te doen is. Maar ook wanneer er een 2e kindje zou zijn, zou me dat teveel energie kosten. Waardoor ik gevoelsmatig iedereen tekort doe. Daarom dus de keuze om onze jongen enigskind te laten. Een bewuste keuze, maar wel een met veel emoties.

Dus naast acceptatie van iedere dag duizelig zijn, komen er nog meer dingen die we ook moet accepteren. Denk dat veel mensen daar niet bij stil staan (ikzelf stond daar ook zeker niet bij stil!) Het is niet alleen je chronische ziekte die je moet accepteren, ook alle randzaken moeten een plekje krijgen. Wat ook weer voor diverse gevoelens zorgt die in het rijtje Aanpassen, belemmeringen en acceptatie passen…… Daarover de volgende keer meer

Aanpassen

Soms ben je in gesprek met iemand en besef je eigenlijk hoe hoog alles zit.

Ik moet volgens mensen praten over waar ik mee zit in plaats van alles op te kroppen en het dan in één keer allemaal er uit te gooien met alle tranen van dien. Alleen het probleem is, dat ik soms niet eens weet waar ik nou weer last van heb…..soms ben ik ‘gewoon’ verdrietig….’gewoon’ boos en weet ik serieus niet wat er aan de hand is. Lastig voor hen, maar ook voor mij.

En eerlijk is eerlijk….er gebeurt een heleboel momenteel. Ik zit midden in een keuringstraject wat me enorm onrustig maakt en tegelijkertijd zit ik midden in een acceptatie proces….’ik moet alles maar accepteren wat ik niet meer kan’ …Makkelijker gezegd dan gedaan als je nog zoveel wil, je een zoontje van bijna 5 hebt met wie je nog van alles wil doen, een lieve vriend hebt met wie je o.a. nog gezellig naar feestjes wil, en überhaupt toekomstbeelden op allerlei vlakken aan moet passen. Soms klein, soms groot, het moet allemaal een plekje krijgen naast het plekje dat je chronisch ziek bent.

En soms denk ik ook, laat ik maar niet allemaal delen wat ik voel….want dat is een heleboel! Schuldgevoel, verdriet, boosheid, onzekerheid, angst, jaloezie, trots, dankbaarheid… en nu hoor ik een aantal van jullie denken….trots en dankbaarheid dat klopt niet in dit rijtje. Nee dat kan ik me voorstellen. Maar naast alle negatieve gedachtes kan ik, gelukkig, ook nog wel mooie dingen om me heen zien.

Want naast mijn ongelooflijk lieve kerels, hebben we beiden ook lieve ouders die een boel voor ons doen, heb ik een lieve zus die helpt wanneer ze kan en hebben we ook nog eens lieve vrienden die helpen waar ze kunnen. En als er weer zo’n moment komt dat we hulp nodig hebben en de hulp word weer geboden…..Ja dan ben ik enorm trots en dankbaar op de mensen om ons heen.

En daarnaast ook dankbaar in het rijtje omdat ik me maar al te goed besef dat er nog ergere dingen zijn…nee daarbij wil ik mijn duizeligheid niet naar beneden halen, want dat wens ik niemand toe, maar ik kan wel mijn zoontje op zien groeien, op een andere manier kan ik wel leuke dingen met hem doen, kan ik wel genieten van fijne zomeravonden met mijn vriend, koffiedates met een vriendin en onverwachte berichtjes van mijn neefje of nichtje.

Dus tja, verdriet en boosheid om wat niet meer kan en daarnaast dankbaarheid om wat nog wel kan…..en daartussenin allerlei andere gevoelens die met elkaar in gevecht zijn…Hopelijk kunnen jullie een beetje een beeld krijgen en begrijpen wat voor gevecht het is in mijn hoofd…..

Wat nu weer?

De afgelopen 2 weken zijn niet mijn beste weken. En al snel kom je dan op de vraag: wat is er aan de hand / wat speelt er waardoor mijn evenwichtsorganen weer dwars gaan liggen? En soms kom je daar achter voordat het allemaal erger wordt. Vaak kom je er niet achter of pas achteraf achter wat er speelde. En dat kunnen de knulligste dingen zijn……je bril die niet goed zit, constant wisselen van weer, vermoeidheid, teveel lawaai, teveel of te weinig licht, teveel of te weinig bewegen, hormonen, verkoudheid, griepje, stress en ga zo maar door. Mensen vinden het vaak zo apart dat dingen rondom mijn ogen zoveel triggeren, maar eigenlijk is dat helemaal niet zo gek. Mijn ogen nemen zoveel over van mijn evenwichtsorganen…..

Zo heb ik vorig jaar een nieuwe bril gekregen (of eigenlijk 4…….) de eerste 2 waren bij een opticien hier in de buurt. Prima opticien! Alleen niet met mijn hoofd….. Toen op advies van de arbeidsdeskundige naar een optometrist in Heemskerk gegaan. Daar zijn mijn ogen binnenstebuiten gekeerd en kreeg ik een prisma bril….daar moet je wel even aan wennen kan ik je zeggen. Maar dat lukte! Toen door voor de zonnebril….en daar kon ik maar niet aan wennen. Zo apart. Dezelfde sterkte, zelfde prisma alleen zonnebril. Komt het dan door de donkere glazen mevrouw? Nee want met zon (minder charmante) overzet bril heb ik nergens last van… Na lang zoeken kwamen we erachter dat de bolling van het montuur anders was dan mijn ‘gewone’ alledaagse bril. Met veel rechtbuigen kan ik hem nu op, maar eerlijk is eerlijk…..het liefst zet ik die on-charmante overzetbril op want daar heb ik het minst last van. Dus als er een nieuwe bril moet komen, komen er 2 dezelfde brillen alleen 1 met gewoon glas en 1 word een zonnebril….

Ook loop ik ’s avonds niet makkelijk alleen in het donker rond, omdat ik dan geen goed focuspunt heb om de boel recht te houden. Mijn ogen zorgen er dus simpelweg voor dat mijn beeld op goede dagen recht blijft. Op slechte dagen helpt weinig en blijf ik het liefst liggen, maar ook weer niet te lang want dan worden die evenwichtsorganen weer lui en dat kan juist ook weer zorgen voor meer duizeligheid…… man man man wie die evenwichtsorganen heeft uitgevonden………

Al met al is balans vinden tussen inspanning en ontspanning enorm belangrijk!

Belemmeringen

Dingen waar je normaal niet zo bij stil staat zijn nu ineens van die grote dingen. Neem nou fysiotherapie…..vorig jaar zomer brak ik mijn linker knie (of eigenlijk tibia plateau) en scheurden mijn enkelbanden in van mijn rechter been terwijl we net 3 dagen op vakantie waren….ik kon eindelijk fatsoenlijk mee zonder al te veel duizelen….dus hup naar de rivier. Daar kwamen we niet aan, wel in het ziekenhuis. Maar goed, gebroken en ingescheurd bleek een paar dagen later in Nederland. En moest geopereerd worden….oke, dan krijg ik dus narcose…hoe gaan mijn evenwichtsorganen daar op reageren? Dat kon niemand mij vertellen….Normaal vinden mensen het juist fijn dat ze tijdens zo’n operatie niks mee krijgen en wordt daar überhaupt niet over gesproken. Bij mij dus wel, want ik heb geen zin in de combi pijn en duizelig. En pijn had ik al genoeg doordat ik aan beide benen wat had. Duizelen stopt bij mij ook nooit, maar was opvallend genoeg redelijk te doen op dat moment. Gelukkig had ik een erg meedenkende anesthesist die aangaf dat ik ook voor een ruggenprik kon kiezen in dit geval. Dat had sowieso geen invloed. Dus daar kozen we voor. Overal waar ik kwam voor die operatie, gaf ik aan dat ik een evenwichtsstoornis had, waardoor het dus ook overal kwam te staan en iedereen er rekening mee kon houden. Dit klinkt overdreven, maar op het moment van een duizelaanval is het erg fijn als je niet hoeft uit te leggen wat er aan de hand is. Voor en na de operatie zorgde het er ook voor dat iedereen die iets kwam controleren ook vroeg naar mijn duizeligheid of aangaf dat iets kon zorgen voor meer duizeligheid zoals sommige medicatie. Dit zorgde dan voor minder stress bij mij.

Na een paar dagen mocht ik naar huis en begonnen na 6 weken de bezoekjes van de fysiotherapeut. Dezelfde die ik had gehad vlak na mijn ontsteking op het evenwichtsorgaan, dus zij was al een heel groot deel op de hoogte van wat ik wel en niet kon. Voor haar ook aanpassen, want ze kan mij niet dezelfde dingen laten doen als een ander met dezelfde breuk. Op een crosstrainer hoef je mij bijvoorbeeld niet te zetten want daar word ik hoorndol van. Gelukkig heb ik een fysiotherapeut die weet wat ze doet en dus trainen we nu met oefeningen die zowel mijn knie sterker maakt als mijn evenwichtsorganen trickert.

Men gaf aan dat het herstel een half jaar tot een jaar zou gaan duren, bij mij zal dat iets langer gaan duren. Het zij zo, ik kan me thuis redden met de dagelijkse dingen. Soms met een kleine aanpassing of hulp, maar dat is niet het ergste. Wel hoop ik dat de pijn nog wat minder wordt, want die is nog dagelijks aanwezig.

Opheldering

Ik wil toch een kleine opheldering geven…..of eigenlijk mezelf weer verantwoorden… Mensen zeggen nu tegen mij dat ze het zo dapper vinden dat ik dit allemaal deel met de buitenwereld…maar eigenlijk is daar niks dappers aan…eigenlijk ben ik me gewoon weer aan het verantwoorden naar de buitenwereld. Vertellen wat er allemaal vooraf en achteraf gebeurt als ik besluit wel een dagje weg te gaan met mijn gezin….uitleggen dat ik na mijn grote glimlach optreden thuis op de bank of in bed plof….uitleggen dat wanneer wij op vakantie gaan, het geen vakantie is als ieder ander maar dat ik daar bijna hetzelfde ritme aanhoud als hier en mijn vriend dus daar ook veel alleen doet met onze zoon…. Dus dapper? Nee, zo wil ik het zeker niet noemen.

Heb ik een bijzonder leven? Nee, eigenlijk is het in verhouding met veel anderen maar een saai leven. Heb ik een alledaags leven? Nee dat ook niet, door alle beperkingen die die kleine rotdingen genaamd evenwichtsorganen met zich meebrengen, heb ik geen alledaags leven. En toch ook weer wel! Waarom? Omdat met mij een heleboel mensen een onzichtbare ziekte hebben. Ik weet geen cijfers, dus daar ga ik ook geen uitspraken over doen, maar ik weet wel dat er in Nederland een heleboel mensen kampen met een onzichtbare ziekte. Mensen aan wie je niks ziet of merkt op het eerste gezicht, maar die dagelijks tegen hun beperkingen aanlopen. En zij niet alleen, ook hun evt. partners en kinderen. Wat voor invloed het heeft is niet met elkaar te vergelijken, maar ook zij hebben hier iedere dag mee te maken.

Waarschijnlijk zijn er in je eigen omgeving ook mensen die onzichtbaar ziek zijn en waarvan je het wellicht niet eens weet.Als ik naar mijn eigen omgeving kijk, heb ik minstens 5-10 personen die iedere dag kampen met pijn, vermoeidheid, duizeligheid en ga zo maar door. Deze mensen laten naar de buitenwereld ook bijna niks merken. En dan hoor ik veel mensen roepen, misschien moeten ze de buitenwereld eens vertellen wat ze hebben! Dit is vaak al wel gebeurd, maar we willen niet zeuren…kijkend naar mezelf… ik wil niet iedere dag zeggen dat ik duizelig ben, daar word ik niet veel gezelliger van en de persoon die het vraagt zit er ook niet altijd op te wachten. Dus zetten we die glimlach maar weer op en zeggen dat het wel gaat. Niet de meest slimme actie, want dit zorgt weer voor onbegrip van de buitenwereld.

En daar zit weer de clou… de buitenwereld! Nee ik ga niet de schuld in de schoot van de buitenwereld gooien. Doordat wij die glimlach opzetten is het ook lastig inschatten wat er nou precies speelt. Maar het is soms wel erg makkelijk om te oordelen over iets waar je niet alle ins en outs van weet, maar het gebeurt heel makkelijk. En ja ik betrap mezelf er ook wel eens op, oordelen terwijl ik iemand niet ken. Ik denk dat we met z’n allen eens wat liever voor elkaar moeten zijn. Niet meteen oordelen, vraag gewoon eens hoe het echt met iemand gaat (met alle risico van dien hoor! Want we kunnen gaan huilen!! Van blijdschap, verdriet, opluchting. Maar oh wat is het fijn om de vraag eens te krijgen: Hoe gaat het nu ECHT met je?)

Uitjes

Je kent ze wel, gezellige uitjes met het gezin. Naar de dierentuin, het bos, het strand, een pretpark of gewoon even op bezoek bij opa en oma of vrienden. Het 1 plan je, de ander is een spontane actie. Bij een spontaan bezoekje aan iemand, KAN het natuurlijk zijn dat iemand er niet is en dat je je plannen moet aanpassen. Bij geplande bezoeken, moet er al iets bijzonders zijn wil het niet doorgaan.

Bij ons niet….geplande dingen kunnen regelmatig afgezegd / omgegooid worden ondanks dat we er al erg veel rekening mee houden (lees: langer en extra slapen, dagen ervoor minder doen, dagen erna niks plannen) maar ja een slechte dag…..die plan je niet….die is er gewoon. En dan word hier alles omgegooid of mijn vriend besluit alleen met mijn zoontje op pad te gaan.

Baal ik dan? NATUURLIJK! Balen mijn vriend en zoontje? Natuurlijk! Maar inmiddels weten we ook dat het niks veranderd. Sterker nog, als we stug blijven doen wat we hadden gepland, voel ik me alleen maar slechter en duurt het alleen maar langer voor ik me weer een beetje oke voel. Dus zijn we nu aan het leren om mee te bewegen in mijn lichamelijke gesteldheid… En laten we helder zijn….daar zijn we nog lang niet in uitgeleerd…..

Arbo en andere regeltjes

Inmiddels zijn er ook al heel wat gesprekken gevoerd met de Arbo arts en arbeidsdeskundige. Waarbij de laatste keer met de arbeidsdeskundige was i.v.m arbeidsdeskundig onderzoek. Daar kwam naar voren dat zowel hij als zijn collega de arboarts vonden dat ik afgekeurd moest worden gezien de beperkingen die ik heb.

BAM! Dat was een knal in mijn gezicht….. ergens houd je er rekening mee en weet je stiekem dat dit ter sprake gaat komen, maar om het dan zo zwart wit te horen (en later te lezen) doet je echt wel wat. Mijn directrice vroeg of ik het er mee eens was dat we dit traject (wia traject) in gaan zetten….tja wat moet je daar op antwoorden. Nee natuurlijk niet! Ik wil gewoon werken! ik heb nog zoveel dromen en dingen wat ik wil doen en dat word met nu ineens afgepakt. Maar ja verstandelijk weet je ook wel dat het op deze manier niet gaat. Ik weet ’s ochtends niet of ik de middag nog kan werken….lig ’s nachts wakker van de vraag; kan ik morgen wel werken

Al met al een heel gevecht in mijn hoofd. Enerzijds wil ik nog zoveel, anderzijds is wat ik allemaal nog wil niet reëel. Ook niet naar mijn gezin. Want als ik koste wat het kost op de oude voet wil doorgaan, lijdt mijn gezin daar ook onder. Omdat ik simpelweg niks meer kan als ik thuis kom.

Nu zit ik dus te wachten op een oproep van het UVW. Nog niet voor de wia aanvraag, maar voor een deskundig oordeel. Wat er op neer komt dat het UWV gaat kijken of het terecht is dat de arbo niet achter mijn vodden aanzit om te gaan re-integreren. Wanneer het UWV denkt dat er nog wel mogelijkheden zijn, zal ik dus MOETEN starten met re-integratie.

Ondertussen ben ik thuis een weg aan het zoeken tussen inspanning en ontspanning. Wat voor mij kort door de bocht betekend een weg zoeken tussen wakker zijn en slapen. Want wat voor mij geld als ontspanning betekend tegelijkertijd ook inspanning. Gelukkig merk ik wel een verbetering sinds ik met de nieuwe medicatie ben begonnen. De scherpe kantjes worden er een beetje vanaf gehaald over het algemeen en ik kan het wat langer volhouden tot een volgende rust / slaap pauze. Nou lijkt dat voor de meeste mensen niet zo heel bijzonder, maar voor mij is dit al een enorme stap.

En nu…..?

Inmiddels weten we dus wat er aan de hand is, maar ja veel schieten we er niet mee op. Ja, we kunnen de buitenwereld vertellen dat er serieus wat aan de hand is en dat ik me niet aanstel…. maar dat duizelen gaat er niet mee weg.

En dat is iets wat ook voor mijn werkgever (en mij) duidelijk werd. Gelukkig heb ik een goede verstandshouding met mijn directrice en zijn we altijd heel open naar elkaar geweest over de hele situatie. Zij begrijpt dat ik wil werken, ik begrijp dat ik een (hele) dure werknemer ben en dat ze niet op me kunnen bouwen.
Maar ja wat dan? Ik ben 36 en wil nog zoveel, maar feit is ook dat ik maar weinig kan. Hierover later meer, want ja op het oog lijkt er niet veel met me aan de hand…

En daar zit het hem…..op het oog! Ik zet mijn vriendelijkste glimlach op en tadaaa niks aan het handje voor de buitenwereld. Mensen zeggen wel eens, maar zeg dan dat het niet gaat! En ik snap waarom ze dat zeggen, maar moet ik dan iedere dag zeggen : ik ben duizelig dus eigenlijk gaat het niet zo…. En ik weet dat is de realiteit, maar uiteindelijk gaat dat antwoord ook vervelen. Bij mezelf en bij een ander.

Wanneer je echt de moeite neemt om MIJ te zien / horen, zie je dat ik 8 van de 10 keer ergens tegenaan leun, iets vast heb of ga zitten. Hoor je dat ik zeg dat ik 2x per dag 1 à 2 uur rust en ’s avonds rond 21.30 uur op bed lig. Daarnaast heb je ook in de gaten dat ik bij veel verjaardagen niet aanwezig ben of op een tijdstip kom dat het rustig is, ik feestjes mijd en dat mijn vriend de dagjes uit doet met onze zoon. Ook hoor je dat ik altijd moe ben, omdat mijn ogen ontzettend hard moeten werken om mijn beeld stabiel te houden en mijn hoofd overuren maakt in het vooruit denken. Want als ik er nu voor kies naar de verjaardag te gaan, betekend dat dat ik morgen meer plat lig en andere dingen zoals het huishouden niet kan. Ook zie je dat mijn vriend, naast zijn fulltime baan, enorm veel doet in het huishouden.

Er zijn maar een paar mensen die ECHT zien hoe het met me gaat en die ook zien hoeveel verdriet ik heb. Want achter mijn glimlach naar de buitenwereld gaat een heleboel verdriet schuil. Verdriet wat een ander niet weg kan halen en waar ik zelf een weg in moet gaan vinden. En in mijn geval zal het spirituele daar een rol in gaan spelen. Hoe? Geen idee. Daar hoop ik in de loop van de tijd achter te komen.